Potrzeby emocjonalne i duchowe

Nie ma jednego słusznego wzorca reakcji emocjonalnej na diagnozę dotyczącą nowotworu złośliwego, dodatkowo w stadium zaawansowanym. To dla każdej z nas bardzo trudny moment, wywracający życie do góry nogami. Szczególnie w pierwszych dniach i tygodniach po diagnozie możemy odczuwać bardzo silne, skrajne stany emocjonalne: od głębokiego smutku po złość, poczucie niesprawiedliwości, przygnębienie, niemoc. Każda z nas w momencie doświadczenia głębokiego kryzysu, jakim jest niewątpliwie diagnoza, ma prawo do odczuwania silnych i trudnych emocji. Kiedy po pierwszych kilku tygodniach od diagnozy ten stan nie poprawia się samoczynnie i zaburza nasze codzienne funkcjonowanie, a czasem nawet tak podstawowe czynności, jak spanie czy jedzenie – warto skorzystać z profesjonalnej pomocy psychoonkologa. Dobra kondycja psychiczna, zmierzenie się ze swoimi trudnymi emocjami, wypracowanie własnych strategii radzenia sobie z nimi sprawią, że nie tylko poczujemy się lepiej, ale także będziemy miały więcej sił, aby stawić czoła chorobie i zaadaptować się do nowej rzeczywistości. 

Nadzieję można określić jako oczekiwanie, że coś ważnego pożądanego dla nas się spełni, urzeczywistni. W chorobie nowotworowej – na każdym jej etapie od diagnozy począwszy – nadzieja jest bardzo ważna. To jedno z Twoich osobistych narzędzi, które pomoże Ci w zmaganiach z zaawansowanym nowotworem. Może sprawić, że łatwiej będzie Ci przechodzić przez różne etapy leczenia i poprawi Twoją jakość życia w chorobie. Ale kluczowe jest też to, aby nie tracąc nadziei, zachować też trudny balans między zbyt optymistycznym podejściem, a realiami choroby. W chorobie zaawansowanej nie zawsze możesz mieć realnej nadziei na pełne wyleczenie, ale na każdym jej etapie możesz swoją nadzieję odpowiednio ukierunkować np. na lepsze zniesienie leczenia, możliwość łączenia pracy zawodowej z chorobą, spędzenie ważnych momentów czy uroczystości z najbliższymi. Pamiętaj, że pielęgnowanie relacji z rodziną, bliskimi, dbanie o sferę psychiczną, duchową, szukanie oparcia wśród innych pacjentów czy bliskie Ci praktyki religijne.

Zaburzenia lękowe są najczęstszymi zaburzeniami psychicznymi u pacjentów onkologicznych. Przyczyna ich powstania leży w ogromnym lęku powstałym w całym procesie chorobowym. Lęk może objawić się także w postaci nagłego ataku paniki, którego możesz doświadczyć np. w momencie postawienia diagnozy pogorszenia wyników badań (progresji choroby), czy też informacji o konieczności powrotu do szpitala. Towarzyszą mu często objawy somatyczne jak: przyśpieszone bicie serca, wzrost wartości ciśnienia tętniczego, pocenie, nudności, bóle i zawroty głowy, uczucie duszności, dławienia się, dyskomfort w klatce piersiowej, brak równowagi, uczucie odrealnienia, drętwienia ciała. Atak paniki może pojawić się także w związku z koniecznością wykonywania badań, szczególnie rezonansu magnetycznego. Atak paniki jest nieprzewidywalny, nie wiesz, kiedy nagle się pojawi, ale istnieją metody, które pomogą Ci w poradzeniu sobie z nim „tu i teraz”. Postaraj się wytłumaczyć sobie, że ten stan przemożnego lęku nie będzie trwał wiecznie, nie zagraża Twojemu życiu i zaraz minie. Wyrównaj oddech, skup się jednej czynności np. liczeniu wdechów i wydechów. Jeśli jesteś sama, zadzwoń, gdy to możliwe, do bliskiej Ci osoby bądź poproś najbliższą osobę z otoczenia np. z personelu medycznego o pomoc. Porozmawiaj o twoich lękach i napadach paniki z psychoonkologiem, który będzie w stanie udzielić Ci profesjonalnej pomocy. W koniecznych przypadkach i w porozumieniu z lekarzem prowadzącym, możesz także skorzystać z leczenia farmakologicznego.

W perspektywie osoby chorej, zmagającej się z zaawansowaną chorobą nowotworową, zrozumiały i oczywisty jest lęk przed przedwczesną śmiercią, który może towarzyszyć Ci i pojawiać się w różnych fazach choroby i leczenia. Nie możesz zostać ze swoimi obawami sama, dziel się nimi z bliskimi, z otoczeniem, ze wspierającymi Cię specjalistami czy wspólnotą religijną. Rozmowa na tak trudny dla wszystkich temat może mieć moc oczyszczającą i uspokajającą nie tylko dla Ciebie, ale także dla Twoich bliskich. Mogą pomóc Ci także proste kroki pomocne w oswajaniu lęków: zatrzymaj się, wsłuchaj w siebie, zauważ swoje emocje, nazwij je, podziel się nimi z innymi. Gdy towarzyszą Ci, także zrozumiałe w Twojej sytuacji, lęki związane z tym jak poradzą sobie najbliżsi po Twoim odejściu, może zrób coś, co sprawi, że część Ciebie będzie z nimi dłużej niż Twoja fizyczna obecność. Możesz napisać listy do nich na przyszłość, możesz zebrać w jednym miejscu Wasze ulubione przepisy i zwyczaje, możesz opowiedzieć im o swoich ulubionych miejscach czy najpiękniejszych chwilach w życiu – możesz, ale nie musisz. Wszystko zależy od Ciebie i od tego, czego w tak trudnym momencie życia potrzebujesz.

Pamiętaj, że nie ma jednej uniwersalnej recepty na pogodzenie się z tym, co czasem niestety nieuniknione w obliczu zaawansowanej choroby nowotworowej.  Staraj się, aby lęk, w tym ten przed śmiercią, nie zdominował Cię. Postaraj się skoncentrować na tym, co dla Ciebie najlepsze, tu i teraz.

Zmagając się z zaawansowanym rakiem piersi możesz też znaleźć się w takim momencie terapii, w którym konieczna będzie opieka hospicyjna lub paliatywna. Celem tej opieki jest przede wszystkim poprawienie jakości życia w czasie choroby, kiedy nie jest możliwe jej wyleczenie lub zatrzymanie procesu chorobowego. Opieka paliatywna oferuje system wsparcia dla pacjenta oraz jego rodziny, pomaga w codziennym zmaganiu się z chorobą. Nie obawiaj się jej, dowiedz się, jak najwięcej na ten temat, wtedy, kiedy czujesz się na siłach, aby zmierzyć się z tematem. Podejmij z bliskimi takie decyzje, które będą dla Ciebie najlepsze: czy masz możliwość np. skorzystania z pomocy hospicjum domowego, a może stacjonarnego? Obawiasz się bólu, nasilających się dolegliwości? Rozmawiaj na ten temat, mów, gdy ból staje się zbyt silny, szukaj pomocy. Pamiętaj, że celem opiekujących się Tobą osób, na pewnym etapie zaawansowania choroby, który może, ale nie musi dotyczyć Ciebie, jest przede wszystkim uśmierzenie bólu. Wokół Ciebie są ludzie, którzy będą z Tobą także w najtrudniejszych chwilach choroby i będą troszczyli się o to, aby te chwile były dla Ciebie jak najłagodniejsze.

Pamiętaj, że nadużywanie leków w chorobie nowotworowej jest dla Ciebie i Twojego organizmu bardzo szkodliwe. W tym czasie możesz przyjmować wiele leków, w tym te przeciwbólowe, uspokajające, łagodzące skutki leczenia. Możesz także sięgać po preparaty witaminowe czy wzmacniające, ale zwróć szczególną uwagę, aby nigdy nie przekraczać dawek leków zapisanych przez lekarza i nie brać żadnych lekarstw bez porozumienia z lekarzem. Jeśli nie czujesz, że dany lek pomaga Ci tak, jak powinien albo odczuwasz dolegliwości czy uciążliwe skutki leczenia, w pierwszej kolejności skonsultuj się z lekarzem prowadzącym, który zawsze może zmienić dawkowanie, przepisać inne farmaceutyki czy też omówić z Tobą inne metody leczenia. Czasem ustalenie właściwej drogi postępowania będzie wymagało wsparcia lekarzy innych specjalności. Ułatw sobie także codzienność i branie leków o ustalonej porze. Możesz podzielić leki na dni tygodnia i umieścić je w odpowiednim sorterze, ustawić alarm, budzik na przyjmowanie leków, połączyć branie leków z daną czynnością np. poranna toaleta i leki, ale zawsze pamiętaj o tym, aby przyjmować je zgodnie z zaleceniami lekarza i nigdy samodzielnie nie zwiększać dawek.

Zaawansowany rak piersi to choroba, z którą zmagasz się nie tylko Ty, ale całe Twoje otoczenie, w tym bliscy. Twoja choroba tworzy w Waszym systemie rodzinnym, bliskich Ci osób zmianę, zakłóca dotychczasowy ład i zmienia Wasze relacje. Czasem możesz chcieć, jak najdłużej chronić bliskich przed nieuniknionym, nie mówić im o diagnozie, odwlekać nawet leczenie, aby Wasza rodzinna układanka pozostała niezmieniona. To nie jest dobre wyjście, przede wszystkim dla Ciebie, ale także dla Twoich bliskich. Dobrym i rekomendowanym wzorem postępowania jest, jak najszybsze powiadomienie ich o diagnozie. Oczywiście w sposób odpowiedni do wieku, inaczej rozmawia się z dorosłymi, inaczej z dziećmi. Możesz też odczuwać naturalny i całkowicie zrozumiały w Twojej sytuacji lęk przed informowaniem dzieci, szczególnie młodszych, o chorobie. Ale pamiętaj, że dzieci doskonale wyczuwają emocje i atmosferę, nie znając prawdziwej przyczyny Twojego gorszego samopoczucie czy zdenerwowania, mogą tworzyć własne scenariusze i napędzać swoje dziecięce obawy.  Kluczowa dla Ciebie i Twojego dobrostanu psychicznego jest właściwa relacja z partnerem. W całym procesie chorobowym może przybierać różne nasilenia, może być dla Ciebie trudna przez sygnalizowane prze wiele pacjentek poczucie utraty kobiecości czy własnej atrakcyjności wywołane skutkami leczenia onkologicznego. Staraj się, jeśli to możliwe, otwarcie mówić partnerowi, ale też innym bliskim Ci osobom o Twoich potrzebach i tym, czego od nich w tym momencie potrzebujesz. Bądź w chorobie i poza nią razem ze swoimi dziećmi, partnerem, przyjaciółką, bliskimi. Jasno komunikuj swoje potrzeby, dziel się lękami i obawami. Pamiętaj, że dla najbliższych, mimo Twoich trudnych zmagań z chorobą, jesteś przede wszystkim matką, partnerką, siostrą, przyjaciółką. Liczysz się dla nich przede wszystkim Ty, a Twoja choroba jest Waszym na pewno trudnym, ale wspólnym doświadczeniem. Razem przejdziecie przez nie łatwiej. Jeśli potrzebujesz pomocy w komunikacji z rodziną, czujesz się niezrozumiana albo nie wiesz, jak rozmawiać z bliskimi i przyjaciółmi o Twojej chorobie, zwróć się do psychoonkologa. Jego rolą jest także pomoc w uporządkowaniu relacji z rodziną i bliskimi w trudnym dla Ciebie czasie choroby.

Dzieci, nawet małe, mają świetnie rozwinięty bufor wyczuwania emocji. Zawsze zauważą inne zachowanie mamy. Ich wyobraźnia podpowiada im najgorsze z możliwych wytłumaczenia dla takiej sytuacji, np. że mama je teraz mniej kocha. Nie można do tego dopuścić. Poza sposobem przekazywania informacji bardzo istotne jest miejsce.

WYBIERZ ODPOWIEDNIE MIEJSCE

Powinno się to odbyć w bezpiecznych warunkach, niekoniecznie domowych.

BĄDŹ SZCZERA

O chorobie i sposobach leczenia powinnyśmy informować w najszczerszy możliwy sposób.

TŁUMACZ SKRUPULATNIE

Konkurencją dla nas jako źródła wiedzy o naszej chorobie będzie Internet lub otoczenie, w których nasze dziecko uzupełni wszystkie luki w otrzymanej od nas informacji.

POPROWADŹ ZACZĘTĄ ROZMOWĘ DO KOŃCA

Należy także zadbać o to, by nikt tej rozmowy nie przerwał. Musi być przeprowadzona od początku do końca, tak aby nie pominąć żadnej istotnej informacji.

ZASTANÓW SIĘ NAD WIEKIEM SWOICH DZIECI

Jeśli masz więcej niż jedno dziecko, a różnica wieku nie wynosi więcej niż trzy lata, można przeprowadzić tę rozmowę wspólnie. W przypadku większej różnicy wieku konieczne będzie dostosowanie języka i formy przekazu do każdego z nich oddzielnie.

ZASTANÓW SIĘ, JAK WYTŁUMACZYĆ DZIECKU PRZEBIEG LECZENIA

Pomyśl przede wszystkim o tym, aby w prosty sposób wytłumaczyć dziecku, na czym będzie polegać terapia i jak może wpłynąć na Twoje zachowanie, podkreślając, że nie jest to wina dziecka. Nie trzeba oczywiście wchodzić w szczegóły, aby nie generować zbędnego lęku. Komunikuj jasno i klarownie, kiedy idziesz do szpitala i kiedy z niego wrócisz, aby dziecko mogło spodziewać się Twojej nieobecności w określonym czasie.

ZBUDUJ WIĘŹ I POCZUCIE ZAUFANIA

Zadaniem rodziców dziecka jest w tej sytuacji wykształcić w nim pewność, że z każdym pytaniem powinno zwrócić się wyłącznie do rodziców.

Psychoonkolog poza ukończonymi studiami wyższymi w dziedzinie psychologii, ma dodatkową wiedzę o zagadnieniach związanych z leczeniem onkologicznym i doświadczenie w pracy z pacjentkami takimi, jak Ty. Jego rola nie ogranicza się tylko do rozwiązywania Twoich bieżących problemów, ale kompleksowego, holistycznego wsparcia Cię na każdym etapie leczenia. Psychoonkolog będzie pracował z Tobą m. in. nad łagodzeniem psychicznych skutków diagnozy, budowaniem właściwego obrazu choroby, próbach jej akceptacji oraz wypracowaniu indywidulanych sposobów radzenia sobie z chorobą. Jeśli istnieje taka potrzeba, psychoonkolog może także spotkać się z Twoimi bliskimi wspierając np. wzajemną komunikację, relacje i kontakty. Z psychoonkologiem możesz w pierwszej kolejności skontaktować się w ośrodku onkologicznym, w którym prowadzona jest Twoja terapia, ale także za pośrednictwem np. organizacji pacjenckich. Pamiętaj też, że rolą psychoonkologa jest pomoc, a nie ocena.

Diagnoza zaawansowanej choroby nowotworowej dotyka wszystkich stref Twojego życia, w tym także sfery duchowej. W Twojej głowie mogą pojawić się pytania o sens choroby, cierpienia, życia, lęki, wątpliwości natury egzystencjonalnej. Bliskie Ci praktyki religijne, jeśli jesteś osobą wierzącą, bądź inne praktyki wzmacniające sferę duchowości takie jak np. joga, medytacja, techniki relaksacyjne, mindfulness, kontakt z naturą, lektury – wszystko to, co poprawi Twój ogólny dobrostan psychiczny i duchowy. Troska o siebie w każdej sferze, także tej duchowej, może Ci pozwolić częściowo na odnalezienie sensu w tym, co Cię spotkało i oswojenie swoich lęków oraz akceptację procesu choroby.